10살 가은이가 기도하는 것처럼 두 손을 모은 채 카메라를 향해 환하게 웃고 있다. 혼자 힘으로 팔을 가눌 수 없는 가은이를 위해 어머니가 손을 모아줬다. 밀알복지재단 제공


혼자선 몸을 가누지 못하는 10살 가은(가명)이는 침대에 누워 가만히 있다가도 카메라를 들면 그제야 환하게 웃는다. 혼자 힘으로 몸을 움직일 수 없지만, 곁에 있는 사람을 가만히 응시하거나 주변 소리에 집중하며 자신만의 방식으로 끊임없이 세상에 반응하고 있다.
어머니 이지혜(가명·38)씨는 22일 국민일보와의 통화에서 “몸을 거의 움직이지 못하는 가은이는 사 릴게임온라인 진을 찍을 때는 웃음으로 기분을 표현하고 주변 상황에 가만히 집중하곤 한다”며 “7살 동생이 다가와 등을 토닥여줄 때도 빤히 바라보며 교감한다”고 말했다.
출생 직후 호흡곤란을 겪은 뒤 뇌병변과 지적 언어장애 진단을 받은 가은이는 근육이 굳는 강직으로 척추가 90도 가까이 휘어 장기가 눌리자 지난해 수술을 받았다. 이씨는 “수술을 안 하면 사이다쿨접속방법 안 될 것 같아 진행했지만 강직은 계속되고 있다”며 “오후 4시부터 8시까지 강직이 심해 약 기운을 이길 정도라 뇌파 검사를 다시 준비하고 있다”며 안타까워했다.
가은이는 배에 연결된 관(위루관)으로 하루 네 번 특수분유를 섭취하는데 분유와 기저귀 등 매일 써야 하는 의료용품 비용으로만 매달 70만~80만원이 지출된다. 이씨는 “30개가 릴게임무료 든 특수우유 한 상자가 일주일도 안 돼 동난다”며 “비용 부담에 일회용 소독제 통을 씻어 쓰고 손수건을 매일 손으로 빨아 쓴다”고 했다. 가은이가 자라면서 최근 특수 유모차를 새로 맞춘 이씨는 100만원 넘는 신형 대신 80만원대 구형 모델을 택했다.
치료비와 생활비를 위해 이씨는 최근 가은이를 돌봐주는 활동지원사가 집에 오는 시간에 맞 손오공릴게임 춰 다른 장애 아동 가정을 방문해 돌봄 근로를 시작했다. 이씨는 “나 역시 아픈 아이를 키우다 보니 다른 부모들의 사정을 잘 알아 이 일을 하게 됐다”고 말했다. 아버지 박정우(가명·40)씨는 물건을 옮겨야 하는 업무 탓에 허리디스크와 만성 간염을 앓고 있지만 진통제를 복용하며 출근하고 있다.
이씨는 “가은이는 기도로 자란 아이”라며 “교 오션파라다이스사이트 회 성도들과 지인들의 기도 덕분에 지금까지 잘 버텨주고 있다고 믿는다”고 했다. 그러면서 “아픈 아이를 선입견으로 보지 않으셨으면 한다. 가은이가 덜 아프고 세상 속에서 잘 지낼 수 있도록 앞으로도 함께 기도해 주시길 바란다”고 덧붙였다.
◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분(2026년 1월 22일~2월 18일/단위 : 원)※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△국민일보 먼데이북 50만 △무명 김병윤(하람산업) 20만 △전호붕 12만 △정홍심 이윤식 연용제 황선연 지호힘내세요 구자숙 이은희 옥정자 이선희 박희자 김순신 홍순옥 이경복 10만 △조점순 김권배 김덕수 강선희 박상우 김영수 김진수 정연승 무명 김영임 김금선 봉하순 5만 △한승우 4만 △나철균 안보금 무명 송현자 구명숙 김광미 3만 △이연우 sb,sa 신영희 2만 △장화상 이준환 허경진 여승모 최영학 하나 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행303-890014-95604(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
김용현 기자 face@kmib.co.kr
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